Avui divendres, 28 de febrer, Blanes s'ha convertit en l'escenari d'una important iniciativa en el marc del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. L'Associació de Síndromes AGO ha habilitat una carpa informativa a la plaça d'Espanya, on la família de l'Alan, un dels sis nens a nivell estatal que pateixen aquesta malaltia rara, ha pres la iniciativa per donar visibilitat a aquesta malaltia poc coneguda. Amb el seu esforç, busquen sensibilitzar la comunitat i fer que la malaltia sigui més reconeguda i entesa.

Al llarg del matí ja s’han acostat a saludar la família de l’Alan diverses persones, entre elles l’alcalde de Blanes, Jordi Hernández. L'alcalde ha conversat amb el pare, Jaume Garriga, i una de les seves tietes, Marta Enríquez, sobre ls objectius que menen a l’entitat.

El problema afegit que van patir els pares de l'Alan, la Iolanda i en Jaume, és que inicialment va ser diagnosticat d'un TEA (Trastorn de l'Espectre Autista), i va ser al cap de molt temps, tot just el febrer del 2024, quan es va encertar amb la diagnosi adequada. Per això, conscients de la importància que té poder atendre un infant que pateix la Síndrome AGO, es van unir a l'Associació de Síndromes AGO, que aplega mares i pares de nens afectats per aquesta malaltia minoritària.

El seu objectiu és donar-li més visibilitat i donar-la a conèixer a la societat, fer costat a les famílies afectades pels símptomes AGO i trobar vies de finançament per a la recerca i tractament d'aquesta malaltia minoritària.

La importància que té difondre la malaltia, sobretot per advertir altres famílies a qui potser també han diagnosticat erròniament llurs fills, va moure els pares de l'Alan a fer alguna acció que contribuís a assolir aquest objectiu, així com recollir diners per destinar-ho a la investigació i divulgació de la Síndrome de l'Argonauta. Va ser d'aquesta manera que se'ls va ocórrer editar un calendari que, entre d'altres llocs, es va estar venent durant les festes de Nadal a un estand de la Fira EnNadalat'.

Per a l'elaboració del calendari, a més a més, la Iolanda i en Jaume van pensar en una peculiaritat que té l'Alan que, en aquest cas, ha facilitat les sessions fotogràfiques que volien fer per elaborar les dotze planes del calendari. I és que el seu pare se'n va adonar per casualitat d'una cosa que tranquil·litza i li agrada a son fill: anar en moto i posar-se un casc. Un barret no, però un casc si.

Així va ser com van decidir que la temàtica triada havia de ser aquesta: fotografies de l'Alan amb col·lectius relacionats amb les motos. Un dels primers a qui es van adreçar va ser a la Policia Local de Blanes, que no va dubtar en acceptar fer realitat la petició. Van pujar a un dels indrets que, a més a més, identifica la població on viu la família: el cim del Castell de Sant Joan. Allà van anar-hi dos agents amb les seves respectives motos i van fotografiar-se amb l'Alan.

Amb la voluntat de millorar la qualitat de vida dels afectats, l'organització treballa incansablement per buscar finançament que permeti avançar en la recerca i el tractament d'aquesta complexa condició. Les teràpies disponibles, que inclouen fisioteràpia, logopèdia i teràpies ocupacionals, així com la medicació per controlar les crisis epilèptiques, són instruments clau per gestionar els símptomes i fomentar el desenvolupament dels infants afectats, com l'Alan. L'objectiu final és assegurar que, malgrat els obstacles, la vida d'aquests nens i nenes pugui continuar amb la major normalitat possible.